Juntos sobrevivimos: Entrevistas con organizaciones que luchan contra el capacitismo y las injusticias en las catástrofes: Parte 2
Akemi Nishida
*La version en inglés de este artículo estará disponible pronto en esta página web.
La primera parte de este artículo puede consultarse aquí.
Esta es la segunda parte de un artículo en dos partes con entrevistas a los organizadores, María Palacios en TX (Crip Survival Network), Rickii Ainey (Ainey & Volion Consulting) y Ashley Volion (Disability Rights Louisiana) en LA, y UPRISE COLLECTIVE en OR.
“Y también me di cuenta de que odio el capitalismo. Odio todas estas cosas porque nuestras vidas están literalmente [siempre] en peligro… Las catástrofes naturales… ponen el foco de atención y realmente muestran… claramente la desigualdad”-Alecia Deon y Alice Wong, Disability Visibility Podcast, Episodio 14.
¿Cómo influye el capacitismo en la vida cotidiana de las personas discapacitadas? ¿Cuáles son sus críticas a la gestión estatal de catástrofes? ¿Qué enseña al mundo la supervivencia de los discapacitados? El Proyecto Visibilidad de la Discapacidad ya ha documentado historias individuales sobre el capacitismo en catástrofes.
Lo que hacen este artículo y su primera parte es dirigir nuestra atención a la supervivencia crip: cómo las personas con discapacidad se unen para sobrevivir al capacitismo de las catástrofes. En estos artículos se presentan organizaciones que dirigen ayudas en caso de catástrofe con principios de justicia y derechos de las personas con discapacidad.
¿Qué es el capacitismo ante catástrofes?
- Mayor aplicación de la de/valoración de las personas en función de su dis/capacidad e in/capacidad a través de las catástrofes. Implica;
- catástrofes que se aprovechan para despreciar aún más la vida de los discapacitados y otras personas marginadas que se consideran desechables para la sociedad;
- sobreestimación de la capacidad humana para controlar el medio ambiente y contener las catástrofes naturales; y
- eludir las responsabilidades del Estado, del capitalismo y de otras fuerzas opresoras que causan el ableism del desastre acusando a la naturaleza o a la propia discapacidad e incapacidad como causa de un mayor número de víctimas entre la población discapacitada.
Ejemplos de ableísmo en catástrofes
- cómo el capacitismo está grabado en la prevención, preparación, respuesta y recuperación en caso de catástrofe;
- muchas personas quedan (aún) discapacitadas y abandonadas a su suerte durante y después de las catástrofes;
- se impone y justifica la noción eugenésica de “supervivencia del más fuerte”; y
- que la muerte de personas discapacitadas se considere una pérdida esperada debida a la propia discapacidad y no a la falta de una gestión integral de las catástrofes a nivel gubernamental
Akemi ¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan las personas discapacitadas en relación con las catástrofes?
Maria (Red de Supervivencia Crip) Hay tantos retos, y la mayoría de ellos están relacionados con la pobreza. No sólo hay personas que viven por debajo del umbral de la pobreza, [sino que también] mantienen a toda una familia, y éste es el caso de muchas [comunidades] de inmigrantes e indocumentados. En muchos estados, la gente no puede acceder a alimentos y ayuda de emergencia si eres indocumentado y discapacitado, porque dondequiera que vayan, tienen que tener identificación. Es mucho más fácil tener la mentalidad de “ojos que no ven, corazón que no siente”. Ese tipo de mentalidad es otro de los retos a los que nos enfrentamos. En las culturas oprimidas, los discapacitados están tan oprimidos que lo interiorizan para sobrevivir. El capacitismo interiorizado y todos los niveles de opresión llevarán a muchos a pensar que merecen quedarse atrás. El sistema obliga a las personas discapacitadas marginadas a seguir siendo pobres y a depender del opresor para seguir con vida; luego a creer que el opresor está haciendo lo suficiente. Pues no es así.
Rickii (Ainey & Volion Consulting)
La pobreza desempeña un papel muy importante en las catástrofes naturales. La mayoría de las personas con discapacidad no tienen dinero suficiente para llegar a fin de mes, y mucho menos para ahorrar para los gastos relacionados con la catástrofe. La mayoría de la gente [de Nueva Orleans] sabe lo lenta que fue la respuesta al huracán Katrina. La recuperación es siempre un largo camino. No creo que la recuperación vaya a ser diferente. Ha sido igual desde que yo era niño.
Ashley (Derechos de los discapacitados en Luisiana)
[En Nueva Orleans,] la ciudad no tiene ningún organismo gubernamental centralizado que ayude a atender las necesidades de los discapacitados durante las catástrofes [excepto NOLA Ready]. Tienen su departamento, NOLA Ready, pero sólo cuenta con un puñado de puestos a tiempo completo. Sabemos que cuando se trata de depender del gobierno para la asistencia [en caso de catástrofe], no se puede confiar en eso’. Tenemos que depender de la comunidad. Pero la comunidad de discapacitados de Nueva Orleans está desarticulada y es difícil que sea un colectivo cohesionado. No quiero cargarlo todo sobre los discapacitados, porque la gente tiene que trabajar y atender sus propias necesidades. Lo sé [íntimamente, ya que] soy una mujer con parálisis cerebral. Durante el huracán Ida, no pude evacuar porque no podía permitírmelo. Eso ocurre mucho en el sur de Luisiana, porque somos una comunidad de muy bajos ingresos.
UPRISE COLECTIVO
En 2021, la ciudad de Portland publicó un informe en el que afirmaba que no tenía ningún plan para las personas con discapacidad en caso de catástrofe. La pandemia de COVID-19 puso de relieve que la prosperidad económica era más importante que la vida de las personas con discapacidad, especialmente de las personas con discapacidad negras y morenas.
Si el gobierno no puede encontrar recursos para ayudarnos en caso de catástrofe, ¿cómo pueden las organizaciones sin ánimo de lucro que dependen de esas mismas fuentes de financiación ayudar a nuestras comunidades? Cuando organizamos nuestro evento “Que nadie se quede atrás“, invitamos a los miembros de la comunidad a compartir lo que necesitaban en caso de catástrofe o lo que estaban haciendo para prepararse. Una de las cosas que es importante para nosotros es pensar a través de una lente interseccional. Somos discapacitados, pero también somos negros y marrones y muchos de nosotros somos queer, y tenemos que pensar en las capas y las olas del desastre.
Akemi ¿Qué tipo de trabajo relacionado con las catástrofes han realizado usted y su organización?
Maria [La Red de Supervivencia Crip] reconoce que no sólo nos enfrentamos a los desastres relacionados con la Madre Naturaleza, sino también a la mierda política y al capacitismo como una amenaza para nuestras vidas. Es por eso que compartir pruebas de nuestra supervivencia y Crip Hacks de cómo hacemos las cosas es tan necesario. Así es como nació la Red de Supervivencia Crip. Pensamos fuera de la caja y permitimos que las comunidades definan cuáles son sus necesidades de supervivencia. Nuestra supervivencia crip depende de nuestra capacidad para aprender de los demás y recordarnos constantemente que merece la pena salvar nuestra humanidad, porque la sociedad está tan convencida de que somos descartables.
Estamos elaborando un mapa para ayudarnos mutuamente e introducir información de los recursos personales que ya poseemos. Una de las estrategias que estamos utilizando es pensar en las cosas que ya poseemos, individual y colectivamente. Yo vivo en una casa accesible en silla de ruedas [lo que] es un recurso. Cuando se trata de salvarnos unos a otros, hay que dar y compartir nuestros recursos y experiencias.
Queremos asociarnos con personas de otras ciudades, no sólo con organizaciones, sino también con individuos que aporten su granito de arena. Conectamos con otras organizaciones que trabajan por la justicia social. Vamos a impartir formación sobre supervivencia en catástrofes y justicia para discapacitados. También estamos en proceso de proporcionar financiación a cada organización que va a decidir cómo salvar a sus comunidades. Cada comunidad tiene diferentes formas de definir las catástrofes, así como diferentes necesidades y formas de sobrevivir. Algunas comunidades podrían necesitar esos fondos para el derecho al aborto. Tenemos que ser intencionales con la forma en que sobrevivimos y decimos nuestras verdades.
Rickii Ainey & Volion Consulting imparte formación a personas con discapacidad sobre cómo prepararse para catástrofes naturales, facilitándoles números de teléfono de emergencia e [informándoles] de los lugares de recogida en caso de evacuación y de lo que deben llevar en la maleta. Nosotros, los cofundadores de Consulting, tuvimos malas experiencias con huracanes. Es muy importante que hagamos todo lo posible por educar a nuestra comunidad. También es imperativo educar a los que no tienen discapacidades [sobre] cuáles son nuestras necesidades y cómo ayudarnos mejor.
Ashley El papel que desempeña Disability Rights Louisiana [en el momento de las catástrofes] es conectar a las entidades. Proporcionamos recursos en nuestras plataformas de medios sociales. Durante nuestro último gran huracán, nuestro Servicio de Información 311 y el 911 estuvieron fuera de servicio durante un tiempo. Publicamos dónde se podían encontrar refugios, agua y comida, así como centrales eléctricas o lugares de refrigeración. [Cuando recibimos llamadas de clientes que necesitan ayuda, les ponemos en contacto con el lugar adecuado. Somos un bufete de abogados pro-bono y tuvimos bastantes demandas debido al último huracán porque las instalaciones de las residencias de ancianos no estaban preparadas y se produjeron algunas víctimas. Nuestro papel más importante es garantizar que se atiende a los discapacitados, porque en situaciones de emergencia se les deja de lado.
UPRISE A principios de 2022, nuestro equipo desarrolló el Proyecto de Preparación para Emergencias en Portland, que constaba de dos partes: (1) paquetes de inicio de kits de emergencia, y (2) un intercambio de habilidades entre los miembros discapacitados de la comunidad. Para los kits, la gente compartió las cosas que consideraba importante tener para sus discapacidades particulares. También proporcionamos un ventilador, un filtro y máscaras KN95, dadas las temporadas de grandes incendios forestales, que suponen una gran preocupación para las personas discapacitadas. Otra parte importante es establecer relaciones. El evento “Que nadie se quede atrás” sirvió para que las personas discapacitadas contaran sus propias historias y compartieran sus habilidades. La construcción de comunidades es el pilaer de la pervivencia de estas habilidades, recursos e historias. Potenciando el trabajo de los más afectados y utilizando nuestra plataforma [para ello] es como trabajamos en todos los movimientos hacia la liberación.
Akemi ¿Qué pide a los gobiernos y otras organizaciones sin ánimo de lucro que trabajan en la gestión de catástrofes sobre cómo pueden apoyar a las comunidades de discapacitados?
María Invitar a las personas discapacitadas [de] comunidades marginadas a sentarse a la mesa para compartir nuestras historias, porque las cosas que suceden a nivel gubernamental vienen dadas por personas no discapacitadas que creen saber qué es lo mejor para nosotros. Si consideran que nuestras vidas no tienen arreglo, entonces no merece la pena salvarnos. Exigimos el liderazgo [de] los más afectados, y que los programas [gubernamentales] [sean] creados e implementados porque las personas discapacitadas tuvieron voz en ellos y [tomando] en consideración las necesidades de las comunidades discapacitadas. Si aprendemos la justicia para discapacitados y nos atenemos a sus principios, las cosas empiezan a encajar.
Rickii Yo exigiría que me vieran. Por eso es importante conocer a los líderes de la comunidad y a los políticos locales. Influyen mucho en tu vida cotidiana.
Ashley Escúchenos, sepa que tenemos necesidades y pregúntenos cuáles son. Exigiría una mejor preparación y valoraría cada vida humana. Quiero ver a personas con discapacidad, y a personas con diversas discapacidades, colocadas en esos puestos [de liderazgo], porque [nosotros] sabemos lo que necesitamos.
UPRISE Toda la información debe facilitarse con opciones de intérpretes de lengua de signos americana (ASL), intérpretes táctiles, servicios de retransmisión por vídeo con subtítulos y ASL, tablones de anuncios, en varios idiomas y utilizando una comunicación culturalmente adecuada. La información también debe compartirse en los lugares en los que nuestras comunidades ya obtienen información, [ya que] puede que no todos tengamos acceso a Internet y a los servicios de telefonía móvil.
Kits de cuidados: Recomendamos ofrecer los siguientes recursos durante una catástrofe:
- Fuentes de energía de reserva
- Neveras con hielo para medicamentos
- Kits sensoriales, como auriculares antirruido
- Material artístico
- Kit para el cuidado de ancianos, bebés o mascotas
- Lista de líneas y organizaciones de ayuda en situaciones de crisis
- Kit de purificación de agua
- Alimentos que responden a las necesidades dietéticas y culturales
- Artículos curativos/medicinales culturalmente apropiados
[En cuanto a la preparación ante las catástrofes, aprendemos de nuestras experiencias y las de nuestros antepasados para recuperarnos y prepararnos para la próxima catástrofe. Prepararse para una catástrofe puede reducir los daños, ayudarnos a recuperarnos más rápidamente y proporcionarnos una sensación de control.
Akemi ¿Qué consejo daría a los lectores y oyentes del Proyecto Visibilidad de la Discapacidad en caso de catástrofe?
María Mi mensaje a la próxima generación de Crips es: ¡Tienen la palabra! Merecen vivir. Están aquí por una razón y son muy importantes para el mundo. Los necesitamos. Nuestros antepasados Crip están muy orgullosos de ustedes. Sigan existiendo porque el mundo no discapacitado no puede vivir sin ustedes. ¡Sigan compartiendo sus voces, historias y fuentes de recursos y supervivencia Crip! Cada uno de nosotros ya tiene todo lo que necesita para marcar la diferencia, incluso cuando pensamos que el mundo nos lo ha arrebatado. Sigan queriéndose, porque querernos como personas discapacitadas es lo más revolucionario que podemos hacer.
Rickii Implícate en tu comunidad. Yo me dedico a conocer a mis vecinos. Me ayudan en caso de emergencia. [Para mí, la clave para sobrevivir al día a día y a las catástrofes naturales es tener otros amigos con discapacidad que pueden empatizar contigo y con los que puedes relacionarse.
Ashley Siempre hay que estar preparado. Tengo reservas de agua y alimentos enlatados. Tengo un banco de energía de reserva y cargadores de baterías en la maleta. He intentado digitalizar mi información médica. Ten siempre una lista de proveedores de servicios médicos duraderos [que arreglan sillas de ruedas y otras cosas]. Guarda un suministro extra de tu medicación. En tiempos de evacuaciones por huracanes, puedes pedir un poco más de medicamentos a tus [proveedores de atención primaria apoyados por Medicaid]. Tenuna lista de contactos en su zona.
Recursos recomendados por UPRISE
El Instituto Mundial sobre Discapacidad (WID) se centra en los derechos de los discapacitados y a menudo colabora con organismos de gestión de emergencias durante catástrofes.
El Consejo Nacional de Vida Independiente (NCIL) defiende los derechos humanos de las personas con discapacidad y ofrece recursos para la preparación ante emergencias.
Grupos/Organizaciones con los que UPRISE trabaja o comparte recursos:
- Suma
- Aim4Access
- Mejora de la accesibilidad y Mary Fashik
- AccessOrRise
- Accesibilidad PDX
- Colectivo Spoonie
- Muletas y especias
- Proyecto Spoonie Uni
Libros/Artículos:
- Discapacidad y catástrofe: Exploración e intercambios, editado por Ilan Kelmen y Laura M. Stough
- Pod Mapping – Mia Minugs (CUALQUIER COSA que comparta Mia)
- Care Work – leah lakshmi piepzna-samarasinha (CUALQUIER libro de este autor)
- Cualquier cosa (obviamente) de Alice Wong
Notas: María y Ashley fueron entrevistadas por separado por Akemi. Rickii y el COLECTIVO UPRISE respondieron por escrito por separado. Las respuestas de UPRISE COLLECTIVE fueron redactadas colectivamente por sus miembros. Akemi reunió todas las respuestas y las editó en este artículo. Un agradecimiento especial a Alice Wong, Nour Ghobrial, Valerie C. Barich, Joe Martello, Aly Patsavas y Shireen Hamza por su apoyo para hacer posible este artículo.
ACERCA DE

Akemi Nishida utiliza la investigación, la educación y el activismo para investigar cómo se ejerce el capacitismo en relación con otras formas de injusticia social, así como para contribuir a la justicia de la discapacidad. Es autora de Just Care: Messy Entanglements of Disability, Dependency, and Desire (Temple University Press, 2022), en el que examina los programas públicos de atención sanitaria, así como los colectivos de base de atención interdependiente y el activismo de las camas. Es profesora en la Universidad de Illinois Chicago.
María Palacios, también conocida como la “Diosa sobre ruedas”, es poeta, autora, intérprete de la palabra hablada y facilitadora de talleres. El trabajo de María se hace eco de la resistencia de la supervivencia crip, reflejando su propia experiencia como mujer latina, inmigrante y discapacitada. Es cofundadora de Crip Survival Network, una iniciativa de justicia para discapacitados nacida en Sins Invalid. Crip Survival Network trata sobre la supervivencia, los desastres y cómo mantener viva la discapacidad y otras comunidades marginadas. La Red incluye veinte organizaciones que se reúnen periódicamente para fomentar la solidaridad.
Rickii Ainey es cofundadora de Ainey & Volion Consulting. Rickii combina sus experiencias personales y profesionales para trabajar intensamente en la comunidad de discapacitados. Aboga por la comunidad asesorando a otros defensores, proporcionando apoyo de liderazgo a organizaciones, entre otras poderosas labores en las que participa. Ainey & Volion Consulting ofrece a las organizaciones servicios que se adaptan a sus necesidades específicas en materia de ayudas y servicios para discapacitados.
Ashley Volion es asistente política de Disability Rights Louisiana y cofundadora de Ainey & Volion Consulting. Ashley es natural de Luisiana y tiene un doctorado en Estudios sobre Discapacidad por la Universidad de Illinois Chicago. Disability Rights Louisiana protege y defiende los derechos humanos y legales de las personas con discapacidad de todas las edades en todo el estado. Trabajan para que la comunidad de discapacitados pueda vivir una vida integrada, libre de abusos, negligencia y explotación.
El COLECTIVO UPRISE abre espacios y ofrece apoyo a miembros de comunidades específicas para que participen en la mejora social dentro de sus propias comunidades. UPRISE fue fundado por y para miembros de comunidades específicas (BIPOC, queer, trans, enfermos/discapacitados). Por ello, desarrollamos programas que se ajustan a las opiniones de nuestra comunidad y nuestros miembros. Organizamos eventos de cuentacuentos, clubes de lectura, oportunidades de compromiso cívico, colaboramos con otras organizaciones para promover cambios políticos y trabajamos para coordinar los recursos, las capacidades y los conocimientos en materia de supervivencia entre nuestras comunidades. Esto incluye nuestro Proyecto de Justicia para la Discapacidad [UN]Titled que alberga nuestro No One Left Behind, Disability Justice Means Disaster Preparedness, una serie trimestral de conferencias sobre la desmitificación de la discapacidad, y DJ Coffee Hours. Nuestra programación pretende no sólo educar sobre los sistemas de opresión en los que vivimos, sino también trabajar juntos para celebrar nuestra resistencia y supervivencia.
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