Juntos sobrevivimos: Entrevistas con organizaciones que luchan contra el capacitismo y las injusticias en las catástrofes: Parte 1
Juntos sobrevivimos: Entrevistas con organizaciones que luchan contra el capacitismo y las injusticias en las catástrofes: Parte 1
Akemi Nishida
La segunda parte de este artículo puede consultarse aquí.*
Esta es la primera parte de dos artículos que amplían la brillantez de la supervivencia de los discapacitados centrándose en la labor de las organizaciones de base, con entrevistas a Ínaru Nadia de la Fuente Díaz, de Puerto Rico (cofundadora de La Sombrilla Cuir), y Germán Parodi, de Pensilvania (codirector de The Partnership for Inclusive Disaster Strategies).
Las catástrofes naturales intensificadas por el hombre no afectan a todos por igual. Las comunidades de color, los discapacitados y los enfermos, la clase trabajadora y los pobres, los queer y los trans, los inmigrantes, las personas mayores y las regiones geopolíticamente desinvertidas sufren de forma desproporcionada las consecuencias de las catástrofes. A menudo ocurre que los ricos y sus empresas aceleran el deterioro medioambiental que conduce a la intensificación de las catástrofes naturales. Así pues, las continuas opresiones entrelazadas y la violencia (estatal) hacen que las emergencias y las catástrofes se conviertan en algo cotidiano para muchas personas discapacitadas
Las personas discapacitadas, y en especial las procedentes de comunidades marginadas, luchan por sobrevivir a catástrofes cada vez más intensas. Este artículo ilustra la labor de salvamento y apoyo que llevan a cabo las pocas, pero poderosas, organizaciones que se resisten a la injusticia de las catástrofes. Centrándose en las enseñanzas del activismo por la justicia y los derechos de los discapacitados, y aprovechando la sabiduría crip, ellos reimaginan la prevención de desastres, la preparación, la respuesta y la recuperación.
Akemi ¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan las personas discapacitadas en relación con las catástrofes?
Ínaru (La Sombrilla Cuir) Cuando utilizo el término “catástrofe”, no lo hago como si viniera de la Madre Naturaleza. Lo uso [como procedente] del gobierno, y de cómo no tienen una respuesta adecuada. El gobierno de Puerto Rico intenta adjudicar la cuestión [del desastre] a la Madre Naturaleza, como si no viviéramos en una isla tropical y un huracán no formara [ya] parte de las cosas que ocurren todos los años. La infraestructura no se ha hecho para soportar huracanes o terremotos, [porque] se ha hecho para copiar a EE.UU. [cuyas] condiciones no son las mismas.
Tengo discapacidades invisibles y utilizo un C-PAP para dormir. Cuando llegó [el huracán] María o los terremotos, no pude dormir porque no tenía electricidad para usar el C-PAP. Empecé a llevar estos puntos al resto de [La Sombrilla Cuir]. La Sombrilla Cuir trabaja con personas discapacitadas. Cada vez que hay un desastre en Puerto Rico, la electricidad o el agua se van durante una semana, un mes o años. Muchos de nosotros, las personas discapacitadas, necesitamos agua potable y electricidad por razones sanitarias y de salud.
Aquí apenas tenemos buen transporte, y no es accesible. Vivimos bajo la “austeridad” porque la junta de control fiscal de Puerto Rico ha quitado fondos a todas las áreas. Las personas con discapacidades son las primeras afectadas porque los servicios de accesibilidad son los primeros en ser eliminados. Las personas trans y no binarias [en particular], apenas tenemos oportunidades de trabajar o incluso de conseguir un plan médico. Muchas de nosotras [personas trans y no binarias con discapacidad] somos las primeras afectadas.
Germán (Asociación para Estrategias Inclusivas en Casos de Desastre) En Estados Unidos, el 27% de la población son personas con discapacidad, y todas ellas están sujetas a experimentar el capacitismo en todas las fases de las catástrofes. En las sesiones informativas de preparación y emergencia, la información no suele ser accesible. No se utiliza el lenguaje llano ni el lenguaje de signos. Rara vez hay información en varios idiomas. [Cuando] se producen alertas de emergencia, muchas veces no se informa a las comunidades discapacitadas: “¿Qué significan? ¿Qué medidas debo tomar?”. El mundo de la gestión de emergencias se ha centrado en la supervivencia del más fuerte: “Los que puedan sobrevivir, esto es lo que tienen que hacer. Los demás, las personas con ingresos fijos, los inmigrantes, ya os las apañaréis”.
La evacuación en sí, muchos planes no integran el transporte accesible o no tienen vehículos ellos mismos. He leído documentos que dicen: “Llama a paratránsito para evacuar”. Eso no es una solución. Muchas veces, el paratránsito se interrumpe 48 horas antes de una catástrofe. Los refugios, a menudo, la accesibilidad se verifica después de que esté abierto.
Para los servicios de recuperación de catástrofes, hay que ir a un centro de recuperación de catástrofes. Si es un huracán, suele haber calor después. Así que estás ahí fuera, pasando calor, esperando en una larga cola [para conseguir suministros]. [Así,] soy tetrapléjico y no puedo estar rodando con mi silla manual y trayendo [todos los suministros] de vuelta.
En la fase de recuperación, las catástrofes crean una oportunidad para reconstruir [las sociedades] de forma accesible, pero no lo vemos así. [Además, las catástrofes traumatizan a las comunidades, pero no abordamos ni trabajamos en colaboración sobre la salud mental de la población.
No se nos incluye [en la gestión de catástrofes]. Los planificadores de emergencias conocen los porcentajes de personas con discapacidad que viven en sus comunidades y, decididamente, no planifican con y para nosotros. Hemos estado fuera de la vista, fuera de la mente. Lo que esto crea es una pérdida esperada.
Akemi ¿A qué tipo de trabajo relacionado con catástrofes se dedica su organización?
Ínaru Cada vez que hay una catástrofe, intentamos encontrar fondos de ayuda mutua y dar esos fondos a las personas trans, queer y no binarias que son negras y discapacitadas. Son los primeros en recibir ayuda [de La Sombrilla Cuir]. Les compramos neveras o les damos dinero para comprar una nueva silla de ruedas, cosas que la gente necesita inmediatamente. Intentamos acceder a los servicios colaborando con otras organizaciones.
Como somos una organización de base, tenemos nuestros límites. No somos una organización sin ánimo de lucro, que tiene más permisos para hacer otras cosas. No estamos inscritos formalmente en el Estado [como organización sin ánimo de lucro, porque] no creemos en el Estado. Pero hacemos lo que podemos. Durante los terremotos, empezamos a recibir fondos de mucha gente, y con EspicyNipples (otra red transfeminista puertorriqueña), hicimos la “Brigada Solidaria”. Compramos víveres y dimos dinero para cosas como neveras, C-PAPs, ventiladores y sillas de ruedas.
Vivimos en un desastre constante. Estamos en crisis cada vez que llueve mucho. [El huracán] María todavía está teniendo sus efectos hoy. Los terremotos y la junta de control fiscal que se mantiene sobre [Puerto Rico], todo eso es una crisis constante. Estamos luchando y tenemos que hacer más. Necesitamos que otras organizaciones hagan [más]. Además, el Estado tiene que empezar a hacer mierda [para cumplir con sus responsabilidades y ganarse la confianza de la gente].
Germán Nosotros, la Asociación para Estrategias Inclusivas en Casos de Desastre, gestionamos la Línea Directa sobre Discapacidad y Catástrofes. Durante todo el año, la gente puede llamar y dejarnos un mensaje o un SMS. Si los servicios de emergencia locales no son accesibles, nosotros abogamos por ellos. Colaboramos con la Agencia Federal para la Gestión de Emergencias (FEMA) y su Oficina de Integración y Coordinación de la Discapacidad, que ayudan a dar a conocer los derechos y necesidades de las personas con discapacidad en todas las fases de la catástrofe. Cuando todos los demás recursos [como] la Cruz Roja no pueden colaborar con nosotros, suplimos la necesidad mediante la recaudación de fondos.
Realizamos llamadas semanales los martes a las 15.00, hora del este, a través de Zoom, en las que las partes interesadas -organizaciones locales de discapacitados, defensores, gestores de emergencias, funcionarios públicos, agencias gubernamentales federales, estatales/territoriales y locales, primeros intervinientes y aliados de todo el país- se unen a menudo a nosotros y aportan información [sobre actualizaciones y gestión de catástrofes]. Todos los días, a las 18.00 horas (hora de la costa este), mantenemos una llamada de Covid-19 sobre los derechos de las personas con discapacidad y las catástrofes. Colegas de las [organizaciones interesadas] se unen a nosotros y nos dan actualizaciones, y las personas con discapacidad expresan sus preocupaciones [y] buscan soluciones.
Cambio de política. Siempre estamos pendientes del mundo de la gestión de emergencias [y abogamos ante ellos] para que nos incluyan. En el Congreso ayudamos a redactar dos leyes federales. La Real Emergency Access for Aging and Disability Inclusion (REAADI) for Disasters Act creará diez Centros de Asistencia Técnica, diez Centros de Investigación centrados en la discapacidad y las catástrofes, y hasta cuatro Proyectos Nacionales de Importancia. Estamos estudiando la posibilidad de reintroducir la ley, añadiendo un fondo de emergencia para catástrofes destinado a apoyar a las organizaciones de discapacitados financiadas por la Administración para la Vida Comunitaria.
También estamos estudiando la reintroducción de la Ley de Medicaid para Ayuda en Catástrofes. En las catástrofes, a veces la gente tiene que evacuar a otro estado, pero luego hay que pasar por un largo procedimiento para obtener Medicaid en un nuevo estado, posiblemente con registros perdidos porque acaba de ocurrir una catástrofe. Esta ley permitirá a las personas trasladarse de un estado a otro y tener derecho preferente en el nuevo estado de acogida. Decimos que “Medicaid sigue a la persona en una catástrofe”. Reconocemos que Medicaid excluye a las comunidades. Defendemos y educamos a entidades como la Cruz Roja [sobre sus] obligaciones con todas las personas, independientemente de su estatus migratorio. Intervenimos, abordamos y educamos [a las organizaciones de gestión de catástrofes] sobre los derechos de las personas.
Akemi ¿Qué exige a los gobiernos y a las organizaciones sin ánimo de lucro que trabajan en la gestión de catástrofes para que hagan un mejor trabajo en favor de las personas discapacitadas?
Ínaru Tenemos que poner a las personas discapacitadas al frente, pero no a cualquier persona discapacitada. Las personas discapacitadas que tienen [menos] privilegios y [son] más vulnerables son las personas de color, normalmente negras e indígenas, trans y no binarias. Si nos ocupamos de estas personas, se incluirá también a muchas otras.
La Sombrilla Cuir [comenzó] en 2018. Íbamos a ser un grupo de Facebook que comparte noticias relacionadas con personas no binarias y trans. Pero como el huracán María azotó Puerto Rico, las personas trans y no binarias empezamos a vivir [con] muchas necesidades. Los programas que tenían las organizaciones sin ánimo de lucro solo estaban dirigidos a personas trans que usaban hormonas y solo a mujeres y hombres trans. No incluían a las personas no binarias. Así que hicimos un esfuerzo por educar a la gente a través de La Sombrilla Cuir.
[Para las organizaciones sin ánimo de lucro, si realmente queréis luchar por nosotros, denunciad al gobierno. Luchad contra la forma en que los gobiernos nos empobrecen cada día [haciendo] políticas para restringir quién puede recibir ayuda o no y [exigiéndonos] que demostremos a un médico por lo que [estamos] pasando. La forma en que los gobiernos y las organizaciones sin ánimo de lucro nos dan ayuda y dinero es garantizándoles que vamos a trabajar en algún momento. [Tienen que dejar de tener estas políticas. El gobierno debería tener una asistencia social en la que la gente no tenga que devolver nada. ¿Por qué tengo que ser productivo? Es nuestro derecho vivir bien y no [sólo estar] sobreviviendo, porque somos una colonia de Estados Unidos. Cuando la gente de Estados Unidos se ve afectada [por catástrofes], nosotros nos vemos afectados el doble.
Germán Los gobiernos y las organizaciones tienen que cambiar radicalmente su enfoque de la gestión de catástrofes poniendo en primer plano las necesidades y las voces de las personas discapacitadas, especialmente las de quienes pertenecemos a comunidades marginadas por múltiples causas. No se trata sólo de marcar casillas para la accesibilidad; se trata de replantear todo el sistema desde una perspectiva de justicia para las personas con discapacidad. Ya es hora de que los planificadores de emergencias y las organizaciones nos incluyan [y] consideren nuestras necesidades no como una idea tardía, sino como una parte central de su planificación. De este modo, podremos pasar de un sistema que perpetúa el capacitismo a otro que empiece a apoyar a todos.
Akemi ¿Qué consejo daría a los lectores y oyentes del Proyecto Visibilidad de la Discapacidad en caso de catástrofe?
Ínaru En primer lugar, tenemos que ser proactivos para estar preparados ante una emergencia. [En Puerto Rico sabemos que de julio a octubre hay huracanes y lluvias, así que debemos estar preparados. Cuando ocurre el desastre, en nuestra interdependencia, nos ayudamos unos a otros y nos aseguramos de que tenemos todos los medios necesarios para ayudar a otras personas.
El segundo paso es identificar quiénes son las personas más afectadas. La historia nos ha dicho que las personas más afectadas suelen ser negras, discapacitadas, no binarias y trans. Ponte en contacto con los líderes de esas organizaciones. Hay necesidades básicas que la gente suele necesitar en las catástrofes. Pero no deberíamos invertir todos los fondos completamente en esas cosas porque cada uno tiene sus necesidades individuales. Algunas personas necesitan sillas de ruedas o CPAP. Otra persona puede necesitar maquillaje porque esta persona va a buscar ayuda a las oficinas [y] puede que no se sienta cómoda sin maquillaje para recorrer estos espacios, especialmente espacios que ya son violentos. El maquillaje puede marcar la diferencia entre que a esta persona la clasifiquen como mujer trans o que en la oficina la traten como a un hombre. No deberíamos socavar lo que otras personas necesitan.
El siguiente paso sería hacer llegar estas necesidades [fuera] tan rápido como podamos. En el caso de Puerto Rico, [las necesidades de la gente] no se concentran solo en el área metropolitana. Tenemos que llegar a la gente que vive en los márgenes. Mucha gente [en zonas no metropolitanas] se enfrenta a desiertos alimentarios. Hay que encontrar formas de llegar a ellos, ir a ese espacio, atender sus primeras necesidades y luego hacer un seguimiento. Asegúrate de que más gente vuelve a visitar esas comunidades y les pregunta cómo les va. Mientras eso ocurre, busca abogados y haz que el gobierno rinda cuentas de lo que está pasando.
Esas son las medidas que se toman durante María y en todas las emergencias. Han demostrado ser muy eficaces. Nuestras comunidades son las más abandonadas [por el gobierno]. El mero hecho de hacerles saber que estamos ahí marca toda la diferencia.
Germán Animamos encarecidamente a crear una cultura de preparación para emergencias. Oyes cómo la gente habla del tiempo. Me pregunto: “¿Qué vas a hacer con este tiempo?”. Yo animaría a la gente a que mirara en nuestro Twitter, Facebook, Instagram y página web, en el apartado “Información útil en caso de catástrofe” sobre próximas catástrofes, consejos, herramientas, recursos y datos para personas discapacitadas. Abarca consejos de preparación generales y sin coste, consejos extremos para climas extremos.
Contamos con la línea directa para discapacitados y catástrofes (800-626-4959). La gente puede llamar y enviar mensajes de texto, y tenemos operadores que hablan inglés y español, así como personas preparadas para responder en lengua de signos. Para [entidades sin ánimo de lucro, empresas y administraciones públicas], ofrecemos un análisis denominado “Planes de continuidad de las operaciones” desde el punto de vista de los derechos de las personas con discapacidad.
Akemi ¿Hay algo más que quieras que sepan los lectores y oyentes del Proyecto Visibilidad de la Discapacidad?
Germán Mantenemos el sitio REAADI.com para obtener información sobre la Ley de Acceso Real de Emergencia para el Envejecimiento y la Inclusión de Discapacitados en Catástrofes (REAADI) y la Ley de Medicaid de Ayuda en Catástrofes. Animo a los lectores y oyentes a frecuentar el sitio web. También estamos desarrollando herramientas de defensa para estas leyes: cómo llegar a su representante local y senadores.
Estamos empezando a entrar en la crisis y el caos climáticos. Las cosas están empeorando, y el clima afectará directamente a las catástrofes. Si antes ha sido difícil, si no planificamos, la próxima vez será más difícil. Crear una cultura de preparación para emergencias significará la diferencia entre la vida y la muerte.
Nota: Ínaru y Germán fueron entrevistados por separado, y sus entrevistas fueron reunidas y editadas por Akemi.
Un agradecimiento especial a Alice Wong, Nour Ghobrial, Valerie C. Barich, Joe Martello, Aly Patsavas y Shireen Hamza por su apoyo para hacer posible este artículo.
ACERA DE
Akemi Nishida (ella/ella) utiliza la investigación, la educación y el activismo para investigar cómo se ejercen el capacitismo y el sanismo en relación con otras formas de injusticia social y también para contribuir al activismo por la justicia de la discapacidad. Es autora de Just Care: Messy Entanglements of Disability, Dependency, and Desire (Temple University Press, 2022), en el que examina los programas públicos de atención sanitaria, así como los colectivos de base de atención interdependiente y el activismo de las camas. Es profesora en la Universidad de Illinois Chicago.
Ínaru Nadia de la Fuente Díaz (ellas/ellos, ella/ella) es activista afrotransfeminista y cofundadora y organizadora de La Sombrilla Cuir en Puerto Rico. La Sombrilla Cuir es una comunidad de base colectiva transfeminista que entiende que existe la necesidad de educar al público en general sobre temas como el transfeminismo, el racismo y las identidades trans y no binarias. La Sombrilla Cuir promueve el análisis crítico desde una perspectiva transfeminista interseccional a través de posts informativos, vídeos, podcasts y talleres. *Utilizan el término cuir, una versión española de queer. Cuir se utiliza ya que lleva una connotación más radical y también de género, raza, todo crítico.*
Germán Parodi (él/él) es codirector ejecutivo de Partnership for Inclusive Disaster Strategies (The Partnership) con Shaylin Sluzalis. Germán es originario de Puerto Rico, donde se plantaron las semillas de las estrategias de desastres inclusivas para las personas con discapacidad, mientras que los huracanes y la preparación para desastres eran una forma de vida mientras crecía. Germán y Shaylin, procedentes del movimiento Vida Independiente y de los derechos de los discapacitados, dirigen The Partnership, la única organización estadounidense de gestión de catástrofes dirigida por discapacitados. The Partnership reconoce que la prevención, la planificación, la respuesta, la recuperación y la mitigación deben empezar por las personas discapacitadas marginadas, que son las más afectadas.
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