Q&A with Eiko Kimura 木村英子様との質疑応答

Q&A with Eiko Kimura, disabled politician and Upper House member of The Diet in Japan

重度の障害を持つ日本の政治家、れいわ新選組所属の参議院議員、木村英子様との質疑応答。

Disabled people all over the world are engaged politically and making a difference. I have been following Eiko Kimura’s career for some years now and am delighted to have a chance to learn more about her advocacy. Deep gratitude to my friends Seiko Takada and Adam Hartzell for reaching out to Ms. Kimura and translating the interview for me!

障害を持った人々は世界中にいて、政治活動に参加してよりよい社会づくりに貢献されています。私はここ何年か、れいわ新選組の木村英子様の功績に着目しており、彼女の政治的、社会的提唱を知ることが出来るチャンスに恵まれた事を本当に嬉しく思います。木村様とのコミュニケーションの機会を作り、またインタビューを翻訳してくれた友人の高田聖子、アダムハーツェルに心から感謝致します。

For more about Eiko, go to her website: https://eiko-kimura.jp/

木村英子さんについてもっと詳しく知りたい方は、こちらのホームページから。

Please tell me a little about yourself and your personal background!

-自己紹介と、あなた個人の生い立ちを教えてください。

EIKO: I became disabled when I was 8 months old and spent most of my childhood in a nursing home and school for disabled children. Back then, if you were severely disabled, your only option was a nursing home if your family members couldn’t take care of you.

But after I learned about Kinuko Mitsui, who was also severely disabled, but living in the community independently, I refused to live at a nursing home and decided to live independently at Kunitachi-city, Tokyo. [Translator’s note: although most non-Japanese tend to perceive Tokyo as a “city”, it is actually a “prefecture,” the equivalent to a “state” in the US. As a result, some are surprised that the city of Tokyo has more cities nested within it such as the aforementioned city Kunitachi.] I was nineteen years old.

In 1994, I established JIRITSU Station TSUBASA (Independent Station Wing) in Tama-city, helping disabled people who want to live in the community independently.

I also work as a general secretary at National Public Long-term Care Claimant Association. It’s been 36 years since I started a movement for long-term care security for Tokyo city government and Ministry of Health, Labor and Welfare to improve this society where it is so hard for severely disabled people to live.

And last July, I ran for House of Councillors election wanting to change this seriously problematic society where disabled peoples’ lives are not even protected unless you take action. And I was elected.

In The National Diet [Japan’s equivalent to the US Congress, from henceforth just “The Diet”], I am affiliated with the Land Transport Committee and I advocate from a severely disabled person’s perspective. I have achieved things like gaining 6 seats for wheelchair users on bullet trains when it was previously only 1 or 2 seats.

I am working to make this society easily accessible for disabled people because I believe that’s the kind of society that’s easier for everyone to live in.

私は、生後８か月の時にしょうがいを負い、幼少期のほとんどを施設と養護学校で過ごしました。重度しょうがいしゃは、家族が介護できなくなったら施設しか生きる場がないという状況の中で、同じく重度しょうがいしゃで自立して地域で生きている三井絹子さんの存在を知り、地域で生活をすることを決意し、施設を拒否して、19歳の時に東京都国立市で自立生活をはじめました。

その後、１９９４年には、自ら多摩市でしょうがいしゃの自立を支援する「自立ステーションつばさ」を設立し、地域で生活したいと望むしょうがいしゃの自立支援を今日まで行ってきた一方、全国公的介護保障要求者組合の書記長を務め、重度しょうがいしゃが生きにくい社会を改善するために、厚生労働省や東京都に対して介護保障運動を仲間と共に活動し３６年になります。

そして、昨年７月には、しょうがいしゃが地域で生きるには、運動をしなければ命すら保障されないほど深刻な状況に置かれているこの社会を変えるべく、参議院議員選挙に出馬し、当選しました。

国会では、国土交通委員会に所属し、重度しょうがい当事者の立場から質疑を行い、質疑によって、新幹線の車いすスペースが１～２席から６席に増えるなど、しょうがい当事者のために活動するとともに、しょうがいしゃが生きられる社会は、誰にとっても生きやすい社会であると信じ、日々それを実現するために活動しています。

 

When did you first become politicized and involved in advocacy?

-あなたが政治に興味を持った、または政治活動に参加されたのはいつですか？

EIKO: As I experienced so many barriers for disabled people growing up, I started to become politically conscious around the age of 20 and began advocating to change this society.

２０歳くらいのころ。社会のバリアを実感するごとに、どうしたらこの生きにくい社会を変えられるのかなと問題意識を持ったところからです。

 

What are some major disability rights issues in Japan?

-日本での障害者権利運動における主な問題は何ですか？

EIKO: I am focusing my answer more on the reason why we need a disability rights movement. One of the problems is, if you need full-time support, you are set to live in an environment completely separated from “non-disabled people.”

Therefore, quite a few disabled people go to nursing homes for the rest of their lives after graduating from special schools.

I grew up in a nursing home up until I was 18 since I was born disabled. It was very difficult for me to adjust to society since I did not acquire social skills growing up. Even after 36 years, I still suffer from the disadvantage of being separated from society.

In order for disabled people to have the same rights as non-disabled people, Japan established the Disability Discrimination Elimination Law in 2016. It is essential to get necessary rights for disabled people as soon as possible.

In particular, Japan needs to establish a guaranteed system for all social participation like working, schooling, various lessons, leisure activities. In addition, disabled people in Japan need easy access to public transportation without being denied access because of their disability. I want to make improvements to these discriminating barriers (mental, psychological, and emotional) that disabled people experience.

一つは、常時介護が必要なしょうがいしゃは、しょうがいを持った時点から健常者とは分けられた環境に置かれている状況です。社会にでてしょうがいしゃが生きていくための保障は少なく、健常者と同じように当たり前に生きていける社会にはなっていません。

そのため、特別支援学校を卒業してから、施設に入り、死ぬまでそこで生きていくことしかできない人も少なくありません。

私は、しょうがいを持った幼い時から、１８歳まで施設で育ったので、社会性をほとんど身に着けることもなく、地域へ出てきたときには、社会に順応していくことが、とても難しかったです。それは、３６年経った今でも分けられたことの弊害は私を苦しめています。

ですから、しょうがいしゃが健常者と同じ権利が保障されるために、国連の障害者権利条約に基づき日本では、障害者差別解消法が、２０１６年に制定されたので、一つ一つ、権利を獲得していくことが、早急に求められる課題です。

具体的には、地域で生きるために大切な就労就学、習い事、余暇活動、政治活動、すべての社会参加に介護をつけられる保障の制度を確立させたり、公共交通機関がしょうがいを理由に拒絶することなく、自由に利用できるようにしたり、しょうがいしゃだから、女性だから、という差別的な精神的バリアを改善していきたいと思っています。

In July 2019 you were elected into the Upper House as a member of the Reiwa Shinsengumi party. What led you to decide to run for office and what was the campaigning process like?

-２０１９年７月に、木村様はれいわ新選組の一員として参議院議員に当選されました。立候補しようと思った理由、また選挙活動のプロセスについて教えてください。

EIKO: We severely disabled people don’t stay in nursing homes by choice. That’s the only place we can go. A lot of families ended up sending us to nursing homes because they are exhausted from taking care of us everyday. Some of them became ill from fatigue. It is not uncommon that they commit a family suicide or end up killing their disabled child when they couldn’t send them to a nursing home.

My case wasn’t exceptional. Our government puts all the responsibility for a disabled child on the family, isolating both the child and the family. Severely disabled people have no way of getting out of the nursing home because our government does not make it possible for disabled people to be able to live in the community.

I do not wish to go back to nursing home. That thought makes me desperate to live in the community. But this situation of living in the community is very uncertain.

Currently, the labor shortage is a huge problem and care work is no exception. For a while, nursing care establishments would send some helpers so we didn’t have to send out flyers on the street to get helpers.

But it didn’t last long. Things are going back to the way it used to be. We spent a good amount of money to submit a job offer for care workers, but almost no one applies.

Also, disabled people’s long-term care guarantee has become integrated with the long-term care insurance system. In disability welfare, the guarantee of long-term care that suits each individual’s situation is not sufficient.  But depending on the municipality, there are places where it is guaranteed 24 hours a day.

As for the long-term care insurance system, it is decided uniformly rather than tailoring to each individual’s needs. Meaning, each municipality is trying to reduce the time provided for long-term care for persons with disabilities using the long-term care insurance system. The lifestyle I’ve been trying to establish here has been slowly destroyed.

Because of this I thought, I had to do something about this horrible situation where my independent lifestyle I worked so hard to make happen is being taken away.

Then, Mr. Yamamoto Taro [Translator’s note: founder of Reiwa Shinsengumi who many outside Japan know from his roles in movies such as Battle Royale where he played Shogo Kawada], asked me if I could fight together to represent the voice of the party in The Diet…so I decided to join. To be honest, I had anxiety since my disability is severe, but if I miss this chance, I could see a more dire situation for the severely disabled to deal with. So I decided to go to the election at the risk of my life.

私たち重度しょうがいしゃは、施設に入りたくて入ったわけではありません。そこしか生きる場がないのです。

しょうがい児・者を抱える家族は、毎日介護をし続けることに疲弊し、体を壊しあるいは介護ができなくなり、施設に預けるしかありません。施設に預けられなかった場合、一家心中を図ったり、我が子であるしょうがいしゃを殺してしまう事態に追い込まれることも少なくありません。

私の場合も例外ではありませんでした。国は、しょうがいしゃの責任を家族だけに負わせ、社会から孤立させ、しょうがいしゃが地域で生きていける環境を作らなかったせいで、私たち重度しょうがいしゃは施設から地域へ出るすべが何もありません。

私は絶対に施設に戻りたくありません。その思いで必死で今地域で自立生活をしています。しかしこの自立生活はとても危ういものです。現在、人手不足が深刻で、介護も例外なく人が足りません。昔のように街頭でビラをまいたりしなくても介護事業所が派遣してくれる時代になりました。しかしそれは数年で終わり、今や昔に逆戻りして、高いお金を出して求人の募集を出してもほとんど来ません。

それと同時にしょうがいしゃの介護保障が、介護保険の仕組みに統合されようとしています。障害福祉では、一人一人の状況にあった介護の保障が十分ではありませんが、自治体によっては1日24時間保障されているところもあります。しかし介護保険では、一人ひとりのニーズに合わせるのではなく、一律に決められており、各区市町村では介護保険に組み込もうとして、しょうがいしゃの介護の支給時間を減らしにかかり、今までの生活が壊されて来ています。

このままでは、せっかく施設から飛び出し、やっとの思いで地域での自立生活を実現したのに、それを制度によって奪われそうになっているこの現状をどうにかしなければと思いました。そして山本太郎さんから「当事者の声を国会に届けるために一緒に闘っていきましょう」というお話をいただき、決意しました。本当はしょうがいも重度ですし不安な点はありますが、このお話をお断わりしたら、もっと悲惨な状況が重度しょうがいしゃに降りかかってくることは目に見えているので、命がけで選挙に出ることを覚悟しました。

 

For people unaware of the Reiwa Shinsengumi party, please describe its values and priorities and why you are affiliated with this party compared to other political parties.

-れいわ新選組を知らない人たちに、この党の大事な所や優先事項、またなぜ他の党ではなく、れいわ新選組に関わろうと思ったのか教えてください。

EIKO: The reason why I decided to run for Reiwa Shinsengumi is Mr. Yamamoto had a natural common sense. What I mean by that is he asked me, an actual person who has a disability, to participate in politics to change this society that’s really hard for disabled people because he doesn’t have a disability and doesn’t know much about disabled people’s lives. I was shocked to hear that because I’ve never met any congressman who said such things. That was a clincher.

れいわ新選組からなぜ立候補したかというと、山本太郎さんが、当たり前の感覚を持っていたからです。それは、「僕は障害を持っていない、障害者のことはわからない。障害者にとって、厳しい現状を変えていくには、障害を持った当事者が政治にかかわってほしい」と言われたことが、大きな決め手でした。

そんなことをいう議員には出会ったことがなかったので、衝撃を受けました。

 

In November of 2019 you participated in a Q&A session in The Diet at a meeting for the Upper House Land & Transport Committee. It was the first time a disabled lawmaker plus her personal assistant asked a question at a Diet session. Can you tell me about the issues you raised during that session?

-２０１９年の１１月に、木村様は参院国土交通委員会で初の質疑応答セッションに参加されました。それは身体障害を持つ議員と、そのアシスタントが国会で初めて意見を述べた大事なセッションだったと思います。　その時に木村様が提示された問題点を教えてください。

EIKO: There are a lot of social barriers for disabled people. I raise issues that can be asked by the Ministry of Land, Infrastructure, Transport and Tourism committee. The first one is how difficult it is for disabled people to utilize multipurpose toilets because they are often used by non-disabled people. Also how the bathroom space is not designed for big wheelchair users.

しょうがいしゃへの社会的バリアはたくさんあるので、国土交通省の委員会で質疑できる課題をあげました。一つ目は、多目的トイレの活用について、健常者の人が使うことが多く、実際の車いすに乗った人が利用できないといった現状や、また、大型の車いすを利用する人にとっては、トイレのスペースが狭く利用できないといった問題点をあげました。

 

What are some other issues you are deeply passionate about that you want to advocate for as a member of The Diet? 

-木村様が国会議員達に主張していきたい、木村様にとってとても大事な問題を教えてください。

EIKO: To create the infrastructure and environment where disabled and non-disabled people can interact with each other equally. Disabled people are a minority and have less opportunity to engage in the political process. I would like facilities to provide reasonable accommodation for people with disabilities so they can participate equally in various meetings such as policy making.

健常者としょうがいしゃのひとが対等にかかわれる環境を整えていただきたい。

しょうがいしゃは少数で、いろんな議題についても関われることが少ないので、政策立案などのいろんな会議・検討会にしょうがいしゃを平等に参加させる設備や合理的配慮を整えていただきたい。 

 

What are some accessibility barriers you face as a physically disabled member of The Diet?　

-国会議員として木村様が身体障害者として向き合わなければならなかったバリアフリー問題等ございましたら教えてください。

EIKO: Since the Japanese long-term care system is limited only for personal care at home, such as toilet, meals, taking a bath, etc), we’ve been prohibited from participating in social events like going to school, working and going outside for a long time. Therefore, I faced a lot of social discrimination since I was unable to participate in many Diet activities because I couldn’t come to The Diet.

The press conference on July 26th was unforgettable because after the winning certificate awarding ceremony, I appealed to The Diet that  I can’t come to work as a representative if I am cut off from severe home-visit care. It is a problem that I can’t work in The Diet, but more importantly, taking away care workers from severely disabled people means our guarantee of life is cut and that really scared me. At that moment, I felt a strong resentment for what this country has become.

I was debating if I should go join The Diet. Then I decided to join The Diet on August 1st, determined to improve the enhancement of long-term care coverage necessary for persons with disabilities as a policy, including working, schooling, and other social participation such as severe home-visit care. I am determined to improve the right to life for persons with disabilities.

日本の介護制度が、居宅内の身辺介護（トイレ、食事、入浴など）に限定されているため、社会参加である通勤・通学、長期にわたる外出などが禁止されており、国会議員になって、国会活動ができず、登院できないという大きな社会的な差別に直面しました。

忘れもしない7月26日の当選証書授与式後の記者会見で、「重度訪問介護を切られたら、私は登院できません」と訴えました。私にとって国会で働けないということも問題ですが、それ以前に重度しょうがいを持った私から介護者を奪うということは、働く以前に命の保障が切られるということで、とても大きな恐怖を感じ、この国の在り方に強い怒りを覚えた瞬間でした。　

登院するかしないか、前日まで悩んだ結果、私は国会の中に入り議員としての活動をしていく中で、重度訪問介護がしょうがいしゃの命の権利として、就学も就労もその他すべての社会参加にいたるまで、しょうがいしゃに必要な介護保障の充実を政策として改善してくことを決意し、8月１日に登院することに決めました。

 

Since coming into office, what kinds of supports and accommodations do you require in order to do your job effectively?

-党に入られてから、木村様が仕事を迅速に遂行する為に必要な施設やサポートにはどういったものがありますか？

EIKO: As for the election campaign, they gave me various considerations, such as preparing a sloped stand while I was giving a speech, and preparing the lift in speeches on the truck. Also they made a schedule that took into consideration my physical condition, not requiring me to campaign for extended hours in a day.

選挙活動においては、演説するときに、スロープの台をつけてくれたり、トラック上での演説では、リフトをつけてくれたり、体調を考慮しての長時間ではないスケジュールを組んでもらったり、様々な配慮をしてもらいました。

Are there any funding issues or challenges regarding services or changes to the built environment that you need as an elected official? 

-木村様が選出された議員として必要な環境やサービスを整える為に生じた資金の調達に関する問題や、他チャレンジ等ございましたら教えてください。

EIKO: As for the party, it is covered by campaign activities and donations, including the fact that persons with disabilities are going to the elections. As for The Diet, since a person with a severe disability became a member of The Diet for the first time, the House of Councillors has enacted budgets in various places such as installing slopes and securing space for the meeting place, making it barrier-free.

党については、しょうがいを持った当事者が選挙に出るということを含めて、カンパ活動や寄付金で賄われています。国会においては、重度しょうがいしゃがはじめて国会議員になったということもあって、参議院のほうで、スロープの設置や議場のスペースの確保など様々なところで予算組をしてもらい、バリアフリー化してもらっています。

 

Both you & Yasuhiko Funago became the first two disabled members of The Diet in 2019. Can you reflect on the significance of this and your thoughts about more disabled people in politics at the local and national level? What do you hope to see from future generations? 

-木村様は、２０１９年に舩後靖彦様と共に初の身体障害者として国会議員になられました事の重大さや、これからの地域や国レベルでの障害者達の政治的関わりがどうなっていくか、木村様の考えを教えてください。また、これからの若い世代に、どんな希望をお持ちですか？

EIKO: There was a blind member of the Diet, so we were not the first disabled members, just the first members with disabilities which require constant medical care. [Translator’s note: there actually have been 3 visibly disabled members prior to Kimura and Funago. There have been 2 blind members, Masatoshi Takagi & Toshikazu Hori, and a wheelchair user, Eita Yashiro.]

Currently in Japan, there is not enough security guaranteed for all people with disabilities, not only severely disabled people, to participate in social activities. It is important for disabled people to become members of The Diet so they can arrange reasonable accommodation for disabled people and to spread the barrier-free perspective to create community living society.

重度の身体しょうがいしゃだけではなく、様々なしょうがいを持った人たちの社会参加をできる保障が現在に日本においては、整っていないので、それぞれのしょうがいを持った当事者が国会議員になって、合理的配慮を整えたり、心のバリアフリーを広めたりしていかないと、ともに生きる社会が実現しないので、そういう意味で、しょうがい当事者が、もっと政治に参加してほしいと思っています。

Why is it important for disabled people everywhere to get involved in their communities & participate in the political process such as voting or public service?

-なぜ出来るだけ多くの障害を持った人々にコミュニティーに入ったり、投票したり、公共のサービスに参加したり等政治的活動に関わって行く事が大事だと思いますか？

EIKO: In Japan, there is still no guaranteed system for disabled people to participate in social and political activities. I want to improve that so we can live in a society where both disabled and non-disabled people can live together.

そもそも社会参加も政治活動も、健常者と同じように参加できる保障が整っていないので、それを整備していくことで、しょうがいしゃも健常者もともに一緒に生きられる社会が実現できるように変えていきたいと思っています。

 

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